RETO DUCHENNE

Me llamo José Maria y mis dos hijos tienen Distrofia Muscular de Duchenne. Tienen 10 y 7 años. Una enfermedad sin cura en la actualidad, hace que pierdan la fuerza muscular poco a poco y pierdan su movilidad. La esperanza de vida actualmente está en unos 30 años. Como ellos, miles de niños y jóvenes en España.


Desde que me comunicaron el diagnóstico, he vivido muchos sentimientos, emociones y dificultades. Es por ello, que me he propuesto hacer un reto personal para vencer a Duchenne. El 19 de Febrero correré la XXXIII Zurich Maratón de Sevilla, unos 42,195 metros con mis hijos en carro.


Hacía años que no hacía deporte y mis condiciones físicas no eran muy buenas, llegando a pesar 94kg midiendo 1,67 metros. Por lo tanto, desde Agosto llevo una dieta y un entrenamiento para poder realizar este reto. Para mi ha sido muy duro empezar y continuar… sigo viviendo momentos duros en los entrenamientos, pero todo merece la pena.


Quiero colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project España, para encontrar un fármaco, que consiga que mis hijos y todos los afectados como ellos, tengan una mayor calidad de vida como el resto de niños y jóvenes, hasta que se consiga la cura definitiva.


La Edición génica CRISPR/Cas podría proporcionar un tratamiento definitivo a estos pacientes, pero primero deben ser perfeccionadas para que esto sea posible. Es por tanto que se necesita mucha inversión económica y de tiempo.


Es por ello, que pido vuestra colaboración para vencer a Duchenne entre todos.


Espero que con este reto que hago con tanto cariño, cambie el futuro escrito para todos los niños y jóvenes afectados.

En éste reto personal, me acompañan dos grandes amigos: Carmen Granados y Francisco Javier Mata. Serán para mí un gran apoyo.

Reto por Marcos y Jesús


Únete a mí #desafioDuchenne


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